Ochrona danych genetycznych – od koncepcji indywidualnej do grupowej
PDF

Słowa kluczowe

dane genetyczne
prawo do prywatności
ochrona danych osobowych
prywatność grupowa

Jak cytować

Ochrona danych genetycznych – od koncepcji indywidualnej do grupowej. (2024). Przegląd Prawa Medycznego, 6(3). https://doi.org/10.70537/w30wtk10

Abstrakt

Artykuł prezentuje stopniową zmianę podejścia do indywidualnej koncepcji ochrony danych osobowych na rzecz zastosowania koncepcji grupowej w przypadku danych genetycznych, które ze swojej natury mają zastosowanie do więcej niż jednej osoby. Zastosowanie koncepcji grupowej opiera się na normach prawa unijnego, orzecznictwie Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, Trybunału Sprawiedliwości Unii Europejskiej, Sądu Najwyższego Islandii, a także na dokumentach o charakterze soft law. Prezentowane w pracy orzecznictwo podnosi, że informacja genetyczna ma znaczenie zarówno dla dawcy materiały genetycznego, jak i dla osób z nim spokrewnionych. Tym samym dane genetyczne osoby A powstałe z próbki biologicznej od niej pobranej, mogą stanowić również dane genetyczne osoby B. Tym samym ustanowiony na bazie prawa unijnego status osoby, której dane dotyczą powinien zostać rozciągnięty na większą liczbę osób niż sugerują to unijne przepisy o ochronie danych osobowych. Zaprezentowana argumentacja potwierdza ukształtowanie się tendencji do wskazywania na grupowy charakter danych genetycznych. Ciągły wzrost ilości informacji genetycznej w obiegu społeczno – gospodarczym będzie jedynie wzmacniał tę tendencję, która ma na celu pełną realizację prawa do ochrony danych osobowych.

PDF

Bibliografia

• Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 4/2007 on the concept of personal data, Czerwiec 2007, 01248/07/EN WP 136.

• E.A. Ashley, Geny. Medyczne tajemnice i niesamowita opowieść o ich wyjaśnieniu, Poznań 2021.

• J.L. Contreras, V. Deshmukh, Development of the Personal Genomics Industry, [w:] S.Bouregy, E.L.Grigorenko, S.R. Latham, M.Tan (red.), Genetics, Ethics and Education, Cambridge 2017.

• R.A. Costello, Genetic Data and the Right to Privacy: Towards a Relational Theory of Privacy?, Human Rights Law Review, 2022 (22).

• J. Doleac, Can DNA Databases Reduce Crime Rates? https://www.forbes.com/sites/quora/2017/05/16/can-dna-databases-reduce-crime-rates/?sh=28b812e657.

• R.Gebelhoff, Sequencing the genome creates so much data we don’t know what to do with it, https://www.washingtonpost.com/news/speaking-of-science/wp/2015/07/07/sequencing-the-genome-creates-so-much-data-we-dont-know-what-to-do-with-it/.

• Genetic Privacy, Nature, 2013, Tom 493.

• Genomic Data Science, https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Genomic-Data-Science.

• R. Getz, An analysis of the Icelandic Supreme Court Judgement on the Health Sector Database Act, SCRIPT-ed, 1(2)/2004.

• D. Hallinan, M. Friedewald, P. De Hert, Genetic Data and the Data Protection Regulation: Anonymity, multiple subjects, sensitivity and a prohibitionary logic regarding genetic data?, Computer Law & Security Review 2013, Tom 29.

• C. WL Ho, T. SH Kaan, The Notion of Genetic Privacy, [w:] T. Sheung-Hung Kaan, C. Wai-Loon Ho (red.) Genetic Privacy: An Evolution of Ethical and Legal Landscape, Londyn 2013.

• Krajewska, Informacja genetyczna a zakres autonomii jednostki w europejskiej przestrzeni prawnej, Wrocław, 2008.

• T. Kuru, Genetic Data: The Achilles' Heel of the GDPR?, European Data Protection Law Review, 45(2021).

• M. McCarthy, Am I my brother’s keeper?: Familial DNA searches in the twenty-first century, Notre Dame Law Review, Tom 86(1).

• Mesko, The Genomic Data Challenges Of The Future, https://medicalfuturist.com/the-genomic-data-challenges-of-the-future/.

• N.Purtova, The law of everything. Broad concept of personal data and future of EU data protection law, Law, Innovation and Technology, 2018, Tom 10(1), s. 75

• M. Safjan, Prawo do prywatności i ochrona danych osobowych w społeczeństwie informatycznym, Państwo i Prawo, nr 6 (2002).

• Xenos, The Positive Obligations of the State under the European Convention of Human Rights, Nowy Jork, 2012.

Creative Commons License

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.

Prawa autorskie (c) 2024 Kacper Olejniczak