Słowa kluczowe
modele zgody
standardy międzynarodowe
badania naukowe
ludzki materiał biologiczny
Jak cytować
Abstrakt
W artykule scharakteryzowano i przeanalizowana osiem modeli zgody na wykorzystanie ludzkiego materiału biologicznego pochodzenia ludzkiego. Analizę przeprowadzono zarówno na poziomie abstrakcyjnym, jak i na gruncie poszczególnych międzynarodowych standardów prowadzenia badań naukowych na ludzkim materiale biologicznym. Przedmiotem analizy jest również problematyka wycofania zgody w przypadku badań na ludzkim materiale biologicznym.
Bibliografia
van Assche K., Gutwirth S., Sterckx S., Protecting Dignitary Interests of Biobank Research Participants, Law, Innovation & Technology 5(1) 2013, s. 54-84.
Budin-Ljøsne I., Teare H.J.A., Kaye J. et al., Dynamic Consent: a potential solution to some of the challenges of modern biomedical research, BMC Med Ethics 18(4)/2017, s. 1-10.
Czarkowski M., Zasady prowadzenia badań na ludzkim materiale biologicznym, Polski Merkuriusz Lekarski, 27/2009, s. 349-352.
Dankar F.K., Gergely M., Dankar S.K., Informed Consent in Biomedical Research, Computational and Structural Biotechnology Journal 17/2019, s. 463–474.
Dive L., Critchley Ch., Otlowski M., Mason P., Wiersma M., Light E., Stewart C., Kerridge I., Lipworth W., Public trust and global biobank networks, BMC Medical Ethics 21/2020, s. 1-9.
Garrison N.A., Genomic Justice for Native Americans: Impact of the Havasupai Case on Genetic Research, Science, Technology, & Human Values 38(2) 2012, s. 201-223.
Hansson M.G., Dillner J., Bartram C.R., Carlson J.A., Helgesson G., Should donors be allowed to give broad consent to future biobank research?, Lancet Oncology 7(3)/2006, s. 266-269.
Helgesson G., In defense of broad consent, Camb Q Healthc Ethics 21(10) 2012, s. 40-50.
Helgesson G., Johnsson L., The right to withdraw consent to research on biobank samples, Medicine, Health Care and Philosophy 8/2005, s. 315-321.
Kaye J., Whitley E.A., Lund D., Morrison M., Teare H., Melham K., Dynamic consent: A patient interface for twenty-first century research networks, European Journal of Human Genetics 23/2015, s. 141–146.
Krajewska A., Badania naukowe na ludzkim materiale biologicznym [w:] Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe, Różyńska J. (red.), Waligóra M. (red.), Wydawnictwo Wolters Kluwer, Warszawa 2012, s. 161-180.
Łuków P., Zgoda na udział w badaniu naukowym w biomedycynie [w:] Badania naukowe z udziałem ludzi w biomedycynie. Standardy międzynarodowe, red. J. Różyńska, M. Waligóra, wyd. Wolters Kluwer, Warszawa 2012, s. 86-105.
Melham K., Moraia L.B., Mitchell C., Morrison M., Teare H., Kaye J., The evolution of withdrawal: negotiating research relationships in biobanking, Society and Policy 10/2014, s. 1-13.
Mikkelsen R.B., Gjerris M., Waldemar G., Sandøe P., Broad consent for biobanks is best – provided it is also deep, BMC Medical Ethics 20/2019, s. 1-12.
Pawlikowski J., Biobankowanie ludzkiego materiału biologicznego dla celów badań naukowych, Wydawnictwo Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Lublin 2013.
Ploug T., Holm S., Meta consent – a flexible solution to the problem of secondary use of health data, Bioethics 30(9)/2016, s. 721–732.
Rao R., Informed Consent, Body Property, and Self-Sovereignty, The Journal of Law, Medicine & Ethics, 44/2016, s. 437-444.
Strządała A., Badania genetyczne w aspekcie międzykulturowym. Przypadek Havasupajów, Etyka 47/2013, s. 84-100.
Teare H.J.A., Prictor M., Kaye J., Reflections on dynamic consent in biomedical research: the story so far, European Journal of Human Genetics 29/2021, s. 649–656.
Thompson R., McNamee M.J., Consent, ethics and genetic biobanks: the case of the Athlome project, BMC Genomics 18/2017, s. 49-58.
Wee R., Dynamic consent in the digital age of biology, J Prim Health Care 5(3)/2013, s. 259–261.
Widdows H., Cordell S., The Ethics of Biobanking: Key Issues and Controversies, Health Care Anal 19/2011, s. 207–219.
Vernon L.F., Tuskegee Syphilis Study not Americas only Medical Scandal Chester M. Southam, MD, Henrietta Lacks, and the Sloan-Kettering Research Scandal, Online Journal of Health Ethics, 16(2)/2020, s. 1-8.
Vilhjálmur Á., Coding and consent: moral challenges of the database project in Iceland, Bioethics 1/2004, s. 27-49.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2023 Barbara Krzyżewska